Ένα σοβαρό και επίμονο σύμπτωμα, κάποιες εξετάσεις και το αποτέλεσμα που σημαίνει την ύπαρξη μιας χρόνιας νόσου και την απαρχή μιας νέας όμως όχι καταδικασμένης ζωής.
Τα παιδιά συνεχίζουν να πηγαίνουν στο σχολείο, να έχουν δραστηριότητες, να ζουν την καθημερινότητα τους όπως πάντα όμως δεν γνωρίζουν τα νέα δεδομένα. Πως μπορούν οι γονείς να ανακοινώσουν στα παιδιά τους πως υπάρχει μια νέα εξέλιξη στην οικογένεια? Να το κάνουν ή όχι γιατί τα παιδιά είναι μικρά ή δεν «πολυκαταλαβαίνουν»?
Είναι λογικό σε αυτήν την περίπτωση οι γονείς να νιώθουν φόβο και αγωνία για το παιδί. Ωστόσο, η χρόνια νόσος φέρνει νέα δεδομένα στην οικογένεια εξ ορισμού. Αυτό σημαίνει πως τα μέλη της χρειάζεται να περάσουν μια περίοδο προσαρμογής. Για να μπορέσουν τα παιδιά να μπουν σε αυτήν τη διαδικασία ομαλά χρειάζεται ειλικρίνεια, τόλμη και εμπιστοσύνη από τους γονείς. Θυμάμαι μια γυναίκα που ο σύζυγος της είχε καρκίνο του πνεύμονα, είχαν επιλέξει μαζί να μην μιλήσουν στα παιδιά γιατί ήταν μόλις 5 ετών όμως ο καιρός περνούσε και τα παιδιά ενώ δεν γνώριζαν επισήμως κάτι ήταν ανήσυχα. Πως να κρυφτείς από τα παιδιά έτσι κι αλλιώς τα ξέρουν όλα…
Οι ενοχές, τα προβλήματα συμπεριφοράς, η ανάληψη ενήλικων ευθυνών και η απώλεια της παιδικότητας, η απογοήτευση και ο θυμός που δημιουργείται από τη μυστική κατάσταση δεν βοηθούν τα παιδιά αλλά και τους ίδιους τους γονείς να νιώσουν δυνατοί και ενωμένοι, να νιώσουν ικανοί και αποτελεσματικοί στα νέα δεδομένα στη διαμόρφωση της νέας πραγματικότητας.
Η ανακοίνωση λοιπόν ενός τέτοιου γεγονότος και η ενημέρωση των παραμέτρων π.χ. ο μπαμπάς ή η μαμά θα επισκέπτεται συχνά το νοσοκομείο, μαζί με την καθησύχαση ότι όλα θα πάνε καλά και ότι το παιδί δεν φταίει για αυτό που συμβαίνει είναι αρκετά για τα παιδιά προσχολικής ηλικίας. Για μεγαλύτερα παιδιά που πάνε σχολείο οι παράγοντες της νόσου, μια μικρή περιγραφή των συμπτωμάτων και η διαβεβαίωση ότι δεν έχουν κάποια υποχρέωση παρά μόνο αν και εφόσον τους ζητηθεί καθώς επίσης η ενίσχυση των καθημερινών δραστηριότητων τους είναι αρκετά για μια σαφή εικόνα της κατάστασης. Στο εφηβικό κοινό οι πληροφορίες θα είναι περισσότερες για το τι ακριβώς συμβαίνει και τι σημαίνει η νόσος, για την πρόγνωση, την κληρονομικότητα, κάποια συναισθήματα και για την αλλαγή σε κάποιους τομείς της καθημερινότητας της οικογένειας. Ο έφηβος θα νιώσει χρήσιμος αν του ανατεθούν κάποιες συγκεκριμένες δραστηριότητες του σπιτιού χωρίς να παρεμβαίνουν και να εμποδίζουν την κοινωνική ζωή και της δραστηριότητες του. Είναι καλό να είναι συγκεκριμένες έτσι ώστε το παιδί να νιώθει χρήσιμο όχι υποχρεωμένο και μπερδεμένο με αποτέλεσμα να αναλαμβάνει πρωτοβουλίες που του στερούν την δική του ομαλή καθημερινότητα. Οι γονείς είναι σημαντικό να είναι ενθαρρυντικοί στο να διατηρήσουν τα παιδιά τις κοινωνικές τους δραστηριότητες.
Φυσικά η ψυχραιμία και η κατανόηση των γονέων στην εκδήλωση αρνητικών συναισθημάτων των παιδιών όπως ο θυμός, η άρνηση, η θλίψη, η επιθετικότητα βοηθάει πολύ και δίνει την εικόνα σταθερότητας και ασφάλειας. Παράλληλα, η διαβεβαίωση πως οι βασικές ανάγκες θα καλύπτονται ανεξάρτητα από την πορεία της ασθένειας αλλά και η δημιουργία νέων συνθηκών για κοινές δραστηριότητες της οικογένειας, π.χ. ένα επιτραπέζιο στο σπίτι μπορεί να αντικαταστήσει μια κοινή έξοδο, θα δώσουν μια ανάσα και μια άλλη νότα στην καθημερινότητα της οικογένειας.
Και να θυμόμαστε πως με την αγάπη, την κατανόηση, τη στοργή, την ειλικρίνεια και την καθοδήγηση ο πόνος και ο φόβος αποδυναμώνονται και μια νέα ικανοποιητική και ελπιδοφόρα ζωή γίνεται πραγματικότητα.